"...Io ho avuto paura di perdere Sara ogni giorno, ogni istante, e ho paura anche adesso..."
Sono Davide, il papà di Sara. Stiamo affrontando questa malattia da circa due anni, è stata una cosa inaspettata perché Sara ha cominciato ad avere dolori ad una gamba e al piede, poi alla schiena, e non è più riuscita a camminare senza utilizzare le stampelle. Poi ha cominciato ad accusare mal di testa e vertigini, non stava più in piedi e si può solo immaginare la nostra preoccupazione. Le forti vertigini la costringevano a rimanere sdraiata, non riusciva più nemmeno a seguire le lezioni. Noi non abbiamo pensato ad un disturbo alimentare perché in quel periodo era normopeso, si è sottoposta a tutti i controlli possibili e immaginabili per capire l’origine di questi dolori, ma non risultava nulla né riguardo alla testa, né alla schiena e alla muscolatura. Le si era abbassata la vista di sette decimi da un occhio e cinque decimi dall’altro ma anche per questo problema non si riusciva a trovare la causa.
Sara, non capendo cosa le stava succedendo, ha cominciato ad avere un po’ di problemi di depressione. Poi è arrivato il lockdown, lei era già a casa da scuola ed aveva seguito diverse lezioni in DAD per cui non sembrava molto preoccupata. Da quel momento però ha cominciato a mangiare sempre meno fino ad arrivare al punto di non mangiare quasi più. Noi ci eravamo già attivati per cercare una psicologa e una nutrizionista per capire cosa ci fosse dietro questo malessere e, grazie alla psicologa e ad una psichiatra, abbiamo capito che doveva essere ricoverata in una struttura adeguata. Noi pensavamo di mandarla in una struttura specializzata in DCA, invece ci hanno consigliato di cominciare a stabilizzare la questione depressiva perché il cibo era solo una conseguenza e ci hanno indirizzato in una clinica a Verona per adolescenti con problemi di depressione. Li è rimasta sei settimane ma è stata una tragedia, è peggiorata moltissimo perché non veniva seguita sotto l’aspetto alimentare, perché non erano strutturati per queste patologie e quindi Sara è dimagrita tantissimo. L’hanno dimessa perché non mangiava e non potevano tenerla in clinica in quelle condizioni, quindi l’abbiamo riportata a casa.
Io ho avuto paura di perdere Sara ogni giorno, ogni istante, e ho paura anche adesso. Di fronte a questa malattia mi sento una nullità, non riesci a capire come poterla aiutare, non hai gli strumenti. Qualsiasi cosa dici sbagli, non sei preparato ad una situazione del genere, diventa difficile anche parlare, trovare le cose giuste da dire, sei molto in difficoltà. Fai fatica anche a manifestare il tuo amore anche se lei sa di essere amata, io e Sara abbiamo sempre avuto un legame molto forte e ogni giorno spero che arrivi la serenità che tutti meritiamo.
Questa malattia stravolge tutto, fortunatamente la nostra famiglia è molto unita, però tante volte mi sono trovato in difficoltà sia con mia moglie Sabrina che con Anna che è l’altra mia figlia più piccola, è ancora una ragazzina e ha un carattere totalmente diverso da Sara, ma anche lei sta affrontando la situazione con la sua modalità. Anna un po’ si lascia scivolare addosso le cose ma ci accorgiamo che la malattia ha cambiato anche lei.
Dipenderà in parte dal fatto che sta crescendo ma un po’ perché all’inizio, quando Sara non mangiava, c’erano dei contrasti abbastanza forti in casa, non sapendo bene come gestire una situazione che degenerava sempre di più. E anche lei ha vissuto sulla sua pelle tutta la situazione.
Sara è nata prematura, di sei mesi e mezzo e pesava 800 grammi quindi già dall’inizio abbiamo provato tanta ansia e tanta paura. Quando è arrivata Anna eravamo felici, ci sentivamo una famiglia completa con le nostre due figlie.
Una malattia del genere, visto il carattere di Sara, così sensibile, altruista, intelligente e con tanti interessi artistici, davvero una ragazza splendida, non ce la saremmo mai aspettata.
È arrivata come un fulmine a ciel sereno. Sabrina insegna e di queste malattie se ne parlava sia in casa che a scuola, io ho un amico con una figlia che ha avuto questi problemi e mi è capitato di parlarne con lui, però come sempre accade, finché non la si vive in prima persona non si comprende sino in fondo la sua complessità e la gravità. Abbiamo chiesto immediatamente un supporto perché serve parlare con qualcuno di queste difficoltà, tenere tutto dentro è controproducente, forse, continuando a rimuginare, si peggiora anche la situazione.
Una volta avrei detto che il tempo non basta mai perché scorre troppo velocemente, ora il tempo sembra che non passi mai, mi sembra che l’attesa della guarigione di Sara sia lunga come l’eternità. Continuo a pensare a mia figlia, ho cercato di convincermi che sia via per motivi di studio o di lavoro, ma è una bambina, se fosse più grande forse riuscirei ad accettare la cosa diversamente. Quando sono così piccole, ancora ragazzine, pensare che affrontano questo percorso faticoso, lontane da casa, è pesante. Questa malattia insegna a non dare niente per scontato, noi eravamo una famiglia felice e da un momento all’altro si è scombussolato tutto. Ti fa capire che nella vita tutto quello che si ha è un regalo, una cosa preziosa: gli affetti, la famiglia, gli amici e la musica.
La musica è una grande passione che ho sin da bambino, ho cominciato a suonare il pianoforte a sette anni. Fortunatamente mio padre lavorava presso un’azienda di Milano, il cui titolare intendeva eliminare il pianoforte di sua figlia, per sostituirlo con uno nuovo. Mio padre ha chiesto se poteva portarlo a casa per me. Ho cominciato quindi a studiare pianoforte da una signora anziana che mi dava lezioni un’ora alla settimana, e ho imparato a leggere la musica e a suonare.
In seguito ho seguito dei corsi di sassofono presso la banda del paese. In quel periodo facevo anche Karate e ricordo mia mamma che aspettava davanti alla palestra, io le davo la borsa del karate, lei mi consegnava il sassofono e scappavo a lezione. La musica mi ha sempre aiutato molto, soprattutto in questo periodo perché è l’unica cosa che riesce a farmi volare via col pensiero e questo è molto importante.
Purtroppo Sara è ancora legata alla sua malattia, ci sono dei giorni in cui è più serena ma dei giorni in cui la malattia la tiene prigioniera. Quando facciamo le videochiamate capisco dal suo sguardo come ha trascorso la giornata, se in quel momento è lei o la malattia; e quando le chiedo “cos’hai” lei mi risponde che si sente ancora molto a disagio con sé stessa e con il suo corpo. È difficile anche per noi scindere la malattia da Sara, anche se in questo momento vediamo dei piccoli passi avanti che per lei sono passi da gigante, e comprendiamo quanto sia difficile staccarsi dalla malattia. Sappiamo che questa malattia ha una sola porta che si apre dall’interno, ma lei questa chiave non l’ha ancora trovata, noi possiamo solo sperare che la trovi al più presto per poter ricominciare a vivere.
Se Sara fosse qui per prima cosa le ricorderei quanto la amo e poi le direi che dobbiamo vivere una vita serena.