"...Qui si tratta di un’impotenza mescolata alla frustrazione, perché il ritmo della riabilitazione lo decide il paziente, non lo puoi decidere tu..."
Sono Malvina Fachini, sono una dietista e lavoro a Villa Miralago da circa un anno. Ho deciso di partecipare a questo progetto, che mi è parso molto utile, sia per i pazienti che per le persone esterne alla comunità, per sensibilizzarle nei confronti dei Disturbi del Comportamento Alimentare.
Sono rimasta particolarmente colpita dalle testimonianze dei genitori. Noi, durante i colloqui con i familiari, affrontiamo le problematiche principali; dalla lettura dei loro racconti emergono la loro esperienza e il loro punto di vista, che ovviamente è differente da quello delle pazienti; per cui sentire la controparte è molto utile e molto toccante.
All’interno della Comunità la figura del dietista si occupa della riabilitazione nutrizionale. Si parte proprio dall’inizio, si indaga sulla storia pregressa e sull’esordio della malattia per poi procedere con una terapia nutrizionale ad personam.
Abbiamo dei menù e dei piani nutrizionali standard, ma ogni paziente è sempre diverso, non capita mai lo stesso percorso. Ogni volta ci sono difficoltà differenti e tempistiche di lavoro diverse. È facile categorizzare i pazienti in anoressia nervosa, bulimia nervosa, Binge Eating Disorder. Poi però è necessario analizzare meglio ogni patologia, l’anoressia nervosa come tutti gli altri disturbi alimentari, ha mille sfaccettature che devono essere prese in considerazione.
Nel mio lavoro, una delle prime sensazioni che provi potrebbe essere l’impotenza, che è differente da quella che provano i genitori. Qui si tratta di un’impotenza mescolata alla frustrazione, perché il ritmo della riabilitazione lo decide il paziente, non lo puoi decidere tu. Possiamo anche imporci, fissare colloqui, spiegare, discutere, però se non c’è la nascita di una consapevolezza e di fiducia nel paziente diventa più difficile portare avanti il percorso.
Non è semplice instaurare un rapporto di fiducia con questi ragazzi imprigionati nella malattia, l’approccio non può essere sempre lo stesso, dipende da chi si ha di fronte.
Il dietista è forse la figura che spaventa maggiormente l’ospite in quanto decide il piano alimentare, soprattutto durante il primo periodo del ricovero mi sento una grande responsabilità perché spesso quello che il paziente riporta allo psicologo o in altre sedi è “sono in crisi perché la nutrizionista mi ha messo il risotto”, “sono in crisi perché ho dovuto aumentare la colazione”.
Secondo me una persona che non conosce i disturbi alimentari non riesce neppure ad immaginare quanta paura faccia il cibo a questi ragazzi. Può comprendere altre paure, ma fatica a capire come una persona possa bloccarsi o piangere davanti ad una pietanza.
Far accettare ai pazienti un piano alimentare, da cui inevitabilmente scaturirà un aumento di peso, è un percorso complesso; non avviene in automatico, quasi nessuno ti dice “OK mi fido gestisci tu “sono loro che devono comprendere e accettare questo passaggio, con tempistiche variabili.
Il momento del peso è sempre un momento delicato che crea ansia e tensione. Le ragazze della mia comunità si pesano il mercoledì mattina, noi arriviamo alle otto e spesso mi sento dire che ci sono ragazze in coda dalle sei del mattino. C’è chi si aspetta di essere aumentato di peso, a volte chi è diminuito resta sgomento. C’è anche chi deve perdere peso e allora gioisce, e chi non vuole proprio sapere. Ad alcuni pazienti non viene comunicato Il peso, o almeno non tutte le settimane, c’è chi non lo sa proprio, chi lo sa una volta al mese, a chi viene comunicato durante un colloquio ogni due settimane. Questo perché tutto gira intorno al peso e c’è una tendenza all’ipercontrollo. La vita di questi ragazzi è scandita da numeri: numero di calorie, numero di pasti, numero di giri che si fanno per bruciare calorie, numeri sulla bilancia.
Per loro il controllo è tutto, la velocità con cui mangiano, quanto masticano un boccone, quanti giri fanno in struttura perché se ne faccio uno in meno ho perso il controllo, oppure non conosco il mio peso quindi sto perdendo il controllo. Scopro che mi piace un cibo che hanno inserito nel piano alimentare allora mi sto allontanando dal controllo della malattia.
Il momento del pasto è molto soggettivo, ci sono perone che si mettono in coda per il pranzo alle 12,30 anche se la sala apre alle 13 per l’ansia di fare in fretta: entrare in sala pasto velocemente e finire prima possibile, oppure entrare per primi proprio perché avere a disposizione tutti i 45 minuti del pasto e mangiare lentamente.
Capitano anche momenti di crisi in sala pasto, pazienti che hanno difficoltà a terminare o che attuano dei comportamenti incongrui, sintomatici.
Far capire ai ragazzi che attraverso una corretta alimentazione si riesce ad essere la miglior versione di sé stessi è possibile ma richiede tanto tempo e tanta consapevolezza, però qualcuno ci riesce.
La fame di questi ragazzi è sostanzialmente fame di riconoscimento, di amore, desiderio di essere visti, di quell’attenzione che spesso non hanno avuto. Un mezzo per attirare l’attenzione dei genitori o della società è lasciarsi morire di fame.
Il cibo può essere usato un po’ come rifugio, come appagamento immediato, alla fine è una forma di calore.
Però mi viene da pensare non all’anoressia, che prevede la privazione del cibo, ma piuttosto all’obesità, dove, nel cibo, si trova un conforto immediato, quasi un amico.
Se chiedi ad una persona “perché mangi?” ti risponderà mangio perché mi fa piacere, perché mi nutre, perché mi dà energia, mi permette di andare in montagna a camminare, socializzare, perché mangiare è un modo anche per incontrarsi, invece per chi soffre di disturbo alimentare si riduce tutto a “se mangio il numero della bilancia sale”, “non mi sto nutrendo per vivere”.
Vomitare non è solo una questione di compensazione per questi ragazzi, un mezzo per espellere tutto quello che hanno ingerito controvoglia, a volte serve per buttar fuori il dolore che li lacera dentro.
Questa malattia è molto invalidante e alienante perché non coinvolge solo il paziente, coinvolge la famiglia e tutta la sfera sociale.
Penso che per un genitore sia impossibile accettare queste malattie, immagino che anche nel momento in cui il paziente inizia ad accettare la cura, ad affidarsi ai sanitari, a migliorare, ad uscire dal disturbo alimentare o a guarire, un genitore non smetterà mai di chiedersi com’è potuto succedere che da un giorno all’altro il figlio abbia iniziato a non mangiare.
Familiari e pazienti hanno entrambi una grande forza. Immagino un genitore che si trova a dover cercare un professionista, a portare un figlio al pronto soccorso in condizioni critiche e non ricevere subito l’aiuto di cui avrebbe bisogno in quel momento. Penso che debbano sentirsi molto soli e spaventati. Per il paziente è diverso, perché lui si sente parte della malattia, ha la malattia come compagna ed esiste solo quella.
I familiari si affidano a noi perché hanno molta paura della situazione di gravità in cui versa il figlio, a volte sono anche sollevati al pensiero che il figlio sia seguito in una comunità.
Fare colloqui familiari, cercare di vedersi spesso anche col paziente li rende comunque partecipi e non hanno la sensazione di aver abbandonato il figlio.
E’ difficile che un genitore si accorga subito del disturbo del figlio, dipende molto anche dal contesto familiare, e dalle abitudini che già ha una persona aveva. Però ci sono dei campanelli d’allarme come ad esempio: l’isolamento, la persona a tavola inizia a mangiare meno o non mangia più in compagnia della famiglia adducendo delle scuse “no stasera ho già cenato”, “mangio fuori”. La scelta di certi cibi. Il voler cucinare per gli altri per avere un controllo e poi non mangiare ciò che si cucina. Volersi occupare personalmente della spesa in modo da poter verificare le calorie dei cibi. Stare in cucina quando il genitore prepara il pranzo per controllare che non ci sia un grammo in più sulla bilancia, o che il condimento non sia troppo. Di campanelli d’allarme ce ne sono diversi.
I momenti di maggior difficoltà nel mio lavoro, sono creare un rapporto e rispettare i ritmi di chi seguo, perché talvolta ci si sente frustrati, si vorrebbe fare di più, aggiungere qualcosa al piano alimentare o apportare modifiche, e a volte non è possibile. Oppure quando il peso scende, si prova un po’ di delusione perché ci si chiede com’è possibile, cosa sta succedendo. In realtà si tende un po’ al controllo anche da parte nostra e quindi questa è la parte più difficile.
I momenti di maggior gratificazione sono quelli in cui ti vedi che fai parte del cambiamento della persona.